在2023年11月6日的第六屆中國國際進口博覽會上,一部名為“與蝶同行,好新生”的狼瘡患者系列微電影引起了廣泛關注。這個項目旨在通過患者真實故事,傳播狼瘡疾病科普知識,幫助患者重拾自信,改善生存環境,以及樹立對抗疾病的信心。微電影展示了三名狼瘡患者的生活經歷,呈現了們及其家庭在規范治療下,擺疾病束縛,追求好生活的人故事。

在這部微電影的首映上,GSK副總裁余錦毅表示,他們一直致力于改善狼瘡患者的生活,并通過這部微電影將狼瘡疾病的認知推廣給更多人。狼瘡是一類慢免疫結締組織疾病,其中最常見的是系統紅斑狼瘡(SLE)。它可能對多個和組織造損傷,增加患者的死亡風險。中國目前有100萬多名狼瘡患者,多數為育齡。盡管狼瘡不能完全治愈,但隨著治療方案的不斷發展,病人的生存狀況得以改善,病人的10年生存率從50%提高到89%。

然而,狼瘡患者常常面臨誤區和社會不了解的問題,這可能影響到他們的生活。孫利教授提到,約有6萬兒患有系統紅斑狼瘡,他們需要更多的關注和專業治療。李教授強調了治療的重要,指出通過規范治療和管理,可以減狼瘡的復發,并降低藥帶來的副作用。

微電影通過這些真實的故事,展示了患者如何在疾病的影響下,堅定信心,通過醫療的幫助重新獲得對婚姻、生育和未來的希。這個項目的推出只是北京生命綠洲公益服務中心為提高狼瘡疾病認知所采取的一步,未來他們期待與GSK繼續合作,通過更多形式的科普宣傳,提升中國百萬狼瘡患者的生活質量。通過微電影傳播狼瘡疾病知識,幫助患者重拾自信,展示勇敢故事的目標正在逐步實現。