肺部、肝臟、腺、胃部等一直以來都是癌癥最常見的發病部位,癌癥的高發率也對我們的健康構了威脅。然而,我們是否曾想過,癌癥正在尋找機會侵我們的每個角落,包括皮、心臟、各種腺,甚至是我們的神經系統。丹丹,一位來自河南的22歲孩,本應該在這個年齡青春的燦爛,但卻陷了人生的深淵:的神經上已經長出了上千個神經纖維瘤。這些恐怖的腫瘤數量給帶來了極度痛苦,也給的神經帶來了力,導致神經缺壞死。在關鍵部位,如腰椎和頸椎,這可能導致無法挽回的后果,如下癱瘓甚至高位截癱。面對這樣的困境,丹丹這個看起來過分瘦弱的孩能夠安然度過嗎?

當醫生們第一次見到丹丹時,這個隨時忍痛苦的小孩給他們留下了深刻的印象。丹丹著被子的一角,跪在床上,從的狀態可以看出,正在忍巨大的痛苦。然而,由于缺乏支撐無法進行一分鐘的X檢查。在醫生和家人們的努力下,他們最終找到了解決方案:將的被子鋪在地上,丹丹選擇跪著,同時側用肩膀抵住檢查板。雖然非常折磨人,但終于完了這次檢查。醫生看到檢查結果后都吃了一驚:的脊柱上長滿了上千個腫瘤!這些腫瘤大小不一,像氣泡一樣充斥在瘦小的中。丹丹的主治醫生也嘆道:“這些都會疼嗎?”事實上,疼痛是癌癥患者最難以忍的問題,而疼痛的主要原因來自于病灶組織對神經的侵犯。一兩個癌癥病灶對神經的侵犯就足以讓患者痛苦不堪,而丹丹的腫瘤卻有上千個!這些腫瘤不僅侵犯神經,還會導致神經缺壞死。在手重要的部位,如腰椎和頸椎,這可能導致不可逆轉的后果,如下肢癱瘓、高位截癱甚至死亡。面對當前的困境,丹丹和主治醫生們需要共同面對一個復雜難解的問題:如何解決眼下的困境?

丹丹患有Ⅰ型神經纖維瘤病,這是一種由NF1基因突變引起的疾病。這類疾病多發生在年,臨床表現多樣,雖然被歸類為良腫瘤,但它會在皮、外周或中樞神經系統、骨骼、管系統、分泌系統等多個系統中不斷生長。無論是人哪個神經能及的地方,都可能為腫瘤發展的土壤。丹丹正是一個典型的神經纖維瘤患者。事實上,腫瘤已經在生長了十多年,但隨著它們的不斷發展,丹丹在近一年出現了疼痛的癥狀。由于神經迫,丹丹現在只能24小時蜷著雙跪坐,雙手用力撐著保持平衡。有醫生勸告丹丹的父母放棄治療,因為丹丹的病進展迅速,腫瘤沿著神經瘋狂生長,已經不值得繼續治療。然而,這句話讓丹丹的父母下定決心,從八百多公里外的河南北上,為丹丹尋找一線生機。憑借他們的堅定信念,這個堅強的孩和不放棄任何希的父母終于在癌癥籠罩的云中找到了一

神經纖維瘤無法被治愈,這是非常憾的事實。雖然被歸類為良腫瘤,但它的生長特使得它的危害程度和治療難度不亞于惡腫瘤。目前臨床上,神經纖維瘤還沒有特效治療方法,主要的治療方式是手和藥。通常,醫生只能對癥治療,同時選擇止痛藥或抗癲癇藥等,以改善患者的癥狀。然而,手并不是最好的選擇,因為腫瘤可能復發,甚至到最后無法進行手。基于神經纖維瘤的生長周期,手后幾個月腫瘤往往會再次出現。然而,對于丹丹來說,手可以解決目前最困擾的問題:疼痛和神經迫,達到姑息治療的目的。丹丹的主治醫生決定消除給帶來痛苦的核心腫瘤,即頸椎和腰椎的腫瘤。這是一項冒險的手

這場手涉及到椎管的神經外科手,被稱為“皇冠上的明珠”。對于主刀醫生來說,丹丹的況可以被稱為“地獄級難度”,因為腫瘤同時涉及頸椎和腰椎,且已與神經不可分。一旦損傷到椎管的主要神經,丹丹可能無法離開手臺。這個充滿張的手開始了。在打開頸椎和腰椎的錐板后,醫生們發現丹丹的腫瘤侵犯了多個重要神經。為了能夠切除腫瘤,主刀醫生不得不犧牲部分已經被癌癥“染”的神經。這些已經完全瘤化的神經已經基本無法發揮作用,反而可能為疼痛的源頭。最終,在5個小時的手中,醫生們切除了30個較大且迫神經的核心腫瘤。主刀醫生非常自信,手切除病灶后,丹丹的四肢力量將明顯改善。盡管一切正在朝著好的方向發展,但這并不是一場勝利。丹丹仍需要定期進行核磁共振檢查,并調整藥治療方案。在醫院的心照料下,丹丹出院了,臉上已經久違的笑容出現了。丹丹暫時度過了難關,但還有更多的患者正在面臨類似的困境,等待著與病友和醫生一起戰勝疾病。希這樣溫暖的笑容能夠出現在更多癌癥患者上。