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漸凍癥是一種罕見而致命的神經退行疾病,它會逐漸剝奪患者的運能力,讓他們像被冰封一樣,最終在呼吸衰竭中死去。這種病沒有特效藥,沒有治愈希,只能等待死神的降臨。蔡磊可以。他是京東原副總裁,曾經是一名功的企業家和互聯網人。他曾經擁有著鮮的職位、優越的收、幸福的家庭。但在2019年秋天,他被確診為漸凍癥,從此開始了一場與死神的賽跑。

蔡磊用自己的財富、智慧、人脈、影響力,為漸凍癥藥研發和患者支持做出了巨大的貢獻。他也知道自己的時間不多了。他在一檔電視訪談節目里,誠懇地說出了一個令人心碎的事實:他已經完全接死亡了。他已經在準備后事了。他已經做好了離開這個世界的準備了。

那麼,我們呢?我們是否也應該為自己和邊的人做好準備?我們是否也有可能為下一個漸凍癥患者?我們是否能夠找到攻克漸凍癥的方法?

一、什麼是漸凍癥?

漸凍癥是一種罕見而致命的神經退行疾病,它會導致運神經元逐漸萎和死亡。運神經元是控制的神經細胞,它們分布在大腦、腦干和脊髓中。當運神經元損時,就會失去神經信號的刺激,從而導致、無力和僵。漸凍癥患者會逐步失去說話、吞咽、呼吸、行走等基本功能,最終導致呼吸衰竭而死亡。漸凍癥英文名為ALS,也稱為盧·蓋里格氏病,因為國著名棒球運員盧·蓋里格就是因為這種病而退役和去世的。另一個因為漸凍癥而聞名于世的人是英國理學家史芬·霍金,他在21歲時被診斷出漸凍癥,但他卻以驚人的毅力和智慧,活了76歲,為了科學界的傳奇。

二、漸凍癥的發病原因是什麼?

漸凍癥的發病原因目前還不清楚,科學家們認為可能是多種因素的綜合作用,包括傳、環境、免疫、代謝、氧化應激等。目前已經發現了一些與漸凍癥相關的基因變異,但這些基因變異只能解釋約10%的漸凍癥患者的發病機制,而且并不是所有攜帶這些基因變異的人都會得漸凍癥。另外90%的漸凍癥患者屬于散發,即沒有明顯的傳或家族史。目前還沒有有效的方法來預測或預防漸凍癥的發生。

三、漸凍癥有什麼癥狀和表現?

漸凍癥的癥狀和表現因人而異,取決于損的運神經元的類型和位置。一般來說,漸凍癥可以分為四種類型:肢型、延髓型、索髓型和混合型。肢型是最常見的類型,占到75%以上,它主要影響四肢的。延髓型占到20%左右,它主要影響咽和舌頭的。索髓型占到5%以下,它主要影響軀干和腹部的。混合型則同時影響多個部位的

漸凍癥的早期癥狀通常是輕微而匿的,容易被忽視或誤診。一些常見的早期癥狀包括:無力、萎;手指、手腕或足踝僵或不靈活;行走、跑步或爬樓梯困難;說話、吞咽或咀嚼困難;聲音嘶啞或變調;口水流出或吞咽不下;緒失控或失常。

漸凍癥的晚期癥狀是非常可怕和痛苦的,患者會失去所有的自主能力和通能力,只能依賴機和他人的照顧。漸凍癥的平均存活期是3到5年,數患者可以活得更久,但也很超過10年。漸凍癥的最終死因通常是呼吸衰竭或肺部染。

四、誰是下一個漸凍癥患者?

漸凍癥是一種無法預測和預防的疾病,它可以發生在任何人上,無論年齡、別、職業、地域等。漸凍癥的發病年齡一般在40到60歲之間,但也有數發生在更年輕或更年老的人上。漸凍癥的發病率在男略高于,但這一差異并不明顯。漸凍癥的發病率在不同的職業、地域、種族等方面也沒有明顯的差異。

因此,我們無法確定誰是下一個漸凍癥患者,也許就是你邊的人,也許就是你自己。這可能聽起來很恐怖,但這也是一個警醒。我們應該珍惜我們擁有的健康和幸福,我們應該關心和支持那些正在與漸凍癥抗爭的人,我們應該為尋找攻克漸凍癥的方法而努力。

結語

通過本文,我希你能了解以下幾點:漸凍癥是一種罕見而致命的神經退行疾病,它會逐漸剝奪患者的運能力,讓他們像被冰封一樣,最終在呼吸衰竭中死去。我們無法確定誰是下一個漸凍癥患者,也許就是你邊的人,也許就是你自己。我們應該珍惜我們擁有的健康和幸福,應該為尋找攻克漸凍癥的方法而努力。