2023年2月14日，徐州市中心醫院兒診療中心的5歲患者豆豆（化名）來到醫院進行常規評估，這標志著他經過一年多的酶替代治療后癥狀有了顯著改善。豆豆的父親對孩子的病到非常滿意和放心。徐州市中心醫院為首批國家罕見病協作網絡單位和罕見病定點治療醫療機構，并功接收了上百位罕見病患者在2021年多款罕見病藥納國家醫保目錄后的治療。

在過去的3年里，徐州市中心醫院建立了綠通道和完善的診療網絡，使地市級城市的罕見病患者也能夠得到有效的醫療保障。醫院實行專科首診和MDT會診，提供一站式的診療服務。患者只需在任意一個MDT團隊的員科室掛號就診，如果符合MDT團隊介的標準，就能夠啟多學科會診，避免了患者在多個科室間來回奔波的況。同時，MDT團隊員可以共同制定規范化、個化的診療方案，提高了罕見病的診治能力。

徐州市中心醫院還通過召開多學科診療學座談會、參加罕見病診療新進展培訓班、積極做好罕見病科普宣傳、加強醫務人員培訓等舉措，進一步提升了醫院的罕見病診療能力，實現了患者在本地就能夠得到全維度的準評估和個化治療。

除了在醫院部的合作，徐州市中心醫院還與其他員單位建立了暢通完善的協作機制，通過遠程會診實現了“院+院外”的信息互通。這種遠程會診模式極大地方便了患者，避免了他們四求醫的困擾。此外，醫院還建立了暢通的協作機制，優化了就診流程，提高了罕見病的綜合診療能力。

為了讓罕見病患者能夠用得上藥、用得起藥，徐州市中心醫院與多個部門合作，通過及時將罕見病用藥納醫院方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監測，積極拓展采購渠道，努力滿足臨床用藥需求，確保罕見病患者能夠順利獲得所需藥。目前，徐州市中心醫院已功治療了多名罕見病患者，其中包括法布雷病、脊髓萎癥、龐貝病、肺脈高等疾病。

徐州市中心醫院將繼續致力于提升罕見病診療水平，滿足淮海經濟區人民對全方位、全周期健康服務的需求，更好地服務于罕見病患者。