“一針1900萬元”、“史上最貴藥”……藍鳥生的Zynteglo因其天價標簽而備關注。作為第一個基于細胞的基因療法，Zynteglo用于治療需要定期輸的人或兒β-地中海貧患者，被譽為“救命藥”。β-地中海貧是一種嚴重的紅蛋白病，也是全球最常見的傳疾病之一，目前治療手段有限。在Zynteglo上市之前，患者的救命方案只有輸和造干細胞移植，但后者費用高昂且難以找到合適的配型源。據FDA公布的數據，接Zynteglo基因療法的41名患者中，89%的患者無需輸依賴，一次治療幾乎就能痊愈。然而，一劑Zynteglo的價格高達1900萬元，被網友戲稱為“花錢買命”。
對于Zynteglo試劑價格的爭議，藍鳥生的首席商務表示，藥的定價并不貴。雖然Zynteglo的治療費用高達280萬元，但據藥定價監管機構的數據，該療法的本效益高達每劑300萬元。考慮到醫生的輸費用可能達到640萬元，該療法的定價是合理的。然而，對于很多普通患者來說，這樣的價格無疑是一座難以越的大山。雖然β-地中海貧患者是小眾群，但由于中國人口龐大，患者人數逐年增加，仍然是我國需要解決的難題。
為了幫助無法承擔高昂費用的患者，藍鳥生在國推出了一種付款模式，即一次預付款再加上高達80%的風險分擔。如果患者在輸后兩年無法保持免輸，患者或保險等商業機構將獲得80%的費用報銷。然而，對于中國患者來說，這樣的費用依然無法承擔。因此，金錢的多寡為衡量窮人和富人壽命長短的標尺。
與此同時，富人們追求延緩衰老的目標，進一步研究能夠延緩老化的高端生技。例如，神菲特嘗試的回春分子被稱為“富人的生命游戲”，據傳可以讓重回20年前的狀態。然而，這種分子的價格高達每克五位數，使很多普通家庭而卻步。直到我國科研人員實現了國產酶制法的突破，使得價格下降90%以上，降至千元左右，才終于讓更多家庭益。
現代醫學科技的進步給社會帶來了希，不論是β-地中海貧患者還是追求延緩衰老的富豪，都從中益匪淺。然而，類似Zynteglo這樣高價的神藥的出現，既給人們帶來希，又給他們帶來絕。對于經濟條件一般的人來說，高昂的天價藥為垮家庭的負擔，使他們為被忘的群。盡管央多次呼吁“每個小群都不該被放棄”，但現實是高價仍然是醫患關系中最后一道難以越的障礙。
幸運的是，罕見病患者已經引起了醫學界的關注。隨著我國醫療科技水平的進步，未來一些救命藥的本必將下降。屆時，這些“救命藥”將走進普通患者的家庭，不再是奢。我們對此懷有期待。