日前，國家衛生健康委辦公廳發布了《關于印發0-6歲兒孤獨癥篩查干預服務規范（試行）的通知》。這是國家層面首次發布關于孤獨癥（自閉癥）篩查干預的規范文件，為0-6歲自閉癥兒的健康教育、篩查、診斷、干預康復流程和標準提供了明確指導。這份文件的意義重大，對孤獨癥家庭來說有哪些有用的信息呢？下面我們一起來劃重點，詳細解讀。
一、強調早干預早治療
孩子年時期的可塑強、可控更強，因此在這個時期進行干預，效果會更好，更容易小與普通孩子的差距。相反，孩子年紀越大，核心癥狀就會越嚴重，我們對孩子的控制力就越差。《規范》強調了早期干預，并提出了幾項原則。
首先是早期干預。確診的孩子應該立即進行干預，初篩和復篩階段符合轉診條件的孩子也應該及時接健康宣教、指導和干預。
其次是個化干預。因為孤獨癥兒的發育水平各不相同，所以對每個孩子都需要制定個別化的干預計劃。通過測評孩子的社、語言、認知、適應能力等各個能區的發育水平，制定個化的教育干預計劃。
此外，干預方法需要科學循證。因為孤獨癥干預方法很多，兒每個階段的況可能都不相同，所以必須選擇科學有效的干預方式。
另外，干預需要足夠的時間。孤獨癥需要長期堅持系統的干預，一般需要持續數年甚至更長時間。每天需要保證足夠有效的干預時間，每周干預時間應在20小時以上。
最后，家庭參與是非常重要的。家校共育可以讓孩子更好地康復，父母及家人的參與和支持是孤獨癥兒干預和康復的重要策略和措施。《規范》鼓勵家庭和家長積極參與干預，并提供全方位的支持和教育，提高家庭在干預中的參與程度。
二、強調行為干預法
《規范》要求據年齡、發育水平等選擇有循證醫學依據的早期干預方法，以改善社會往、語言和非語言通能力為核心容，以行為療法為基本手段，結構化教育與自然境下養育為干預基本框架，培養生活自理和獨立生活能力，減不適應行為，提高生存技能和往能力。
三、干預場所可選擇機構和家庭
《規范》提到，據孤獨癥兒年齡、病輕重、能力水平以及家庭狀態等，可以選擇適宜的干預康復場所和方法，如家庭和機構。對于病相對輕、備一定社會往和流能力的孩子，可以在普通兒園接融合教育，并結合專業機構的訓練。對于病較重、社會往和流能力較弱的孩子，可以在專業醫療機構、特殊教育機構或有資質的康復機構接康復，并繼續鼓勵家庭的參與。
四、1歲以要進行初篩，有異常的要復篩
初篩是在1歲以的嬰兒期進行的，共進行4次，分別在3、6、8、12個月齡時。之后在1至3歲的兒期進行4次，分別在18、24、30、36個月齡時。學齡前期進行3次，分別在4、5、6歲時。如果發現異常況，則需要進行復篩。
復篩的況包括病史詢問或觀察發現有語言障礙、流障礙、行為刻板、興趣狹隘等一項或多項異常；孤獨癥篩查量表提示存在孤獨癥風險、可疑孤獨癥癥狀；"兒心量表-II"等發育量表提示存在發育障礙或發育偏離。據孩子的年齡不同，采用不同的復篩工進行評估。
五、診斷和干預
《規范》指出，有孤獨癥診斷能力的醫療機構承擔兒孤獨癥診斷服務，主要包括綜合醫院兒科和兒保健科、神專科醫院兒科、兒醫院和婦保健機構等。對于診斷存疑的孩子，家長應盡早進行干預，并在2個月到原診斷機構復查。
六、家長應該怎麼做
在中國，孤獨癥群約有1000萬人，發病率約為1%。14歲以下的孤獨癥兒約有300萬，每年新增的孤獨癥兒數量接近20萬。孤獨癥發病率已占中國各類神殘疾的首位。孤獨癥至今仍然是世界醫學難題，尚無有針對的治療方法，且癥狀極為復雜，每個孩子在不同階段表現出的癥狀也不盡相同。因此，孤獨癥的康復治療并不能一蹴而就，需要循序漸進，循環認證。
作為家長，我們要警惕各種偽科學療法，不要相信所謂的古方、方、偏方，不要輕信網絡廣告宣傳，不要輕信未經臨床試驗功的干預手段，如糞菌移植、排毒排鉛、鼠神經等。我們要始終相信科學，聽從醫囑和資深人士的指導，定期進行篩查和復查，據孩子不同階段的特點不斷改變方案，有針對地提升孩子所欠缺的能力，才能確保治療效果。
在孩子的康復過程中，家長應該沉下心來，調整好自己的節奏，量力而行，耐心地陪伴孩子在這條路上努力前行。家長需要不斷進行自我提升和學習，帶著溫暖走進孩子的心，生命的長變化，與孩子一同進步、一同長，共同迎接彩的蛻變。