近日，京東原副總裁蔡磊在接采訪時談到了他的創業經歷以及漸凍癥的發病。蔡磊表示，他過去連續創業的經歷可能是導致他患上漸凍癥的原因之一。蔡磊現年45歲，在4年前被確診為漸凍癥，如今他的雙臂雙手已經完全喪失功能，生活的基本作都需要他人的幫助。他回顧自己的人生，表示自己一直以來都在用超出常人的速度回答人生的考卷，總是試圖在更短的時間取得更好的績。然而，老天似乎在他的人生剛過半時就希收回他的答卷。
蔡磊在研究生畢業后進三星集團，之后加萬科集團和京東，參與公司上市等工作。他每天的工作時間超過12個小時，即使生活和工作都在北京，他卻從未有時間去故宮和長城。2018年，他開始覺到自己左臂出現跳，一開始他以為只是過度勞累的結果，但癥狀逐漸加重，于是在妻子的督促下去醫院就診。經過多次檢查，蔡磊最終被確診為漸凍癥。之后，他四尋醫問藥，甚至找到了風水先生和民間“神醫”，但最終還是回到了醫院。隨后，他將自己的全部力投到漸凍癥藥的研發上，并創辦了一家制藥公司。他牽頭搭建的“漸愈互助之家”已為全球最大的民間漸凍癥數據平臺，服務了一萬多名患者。在他的推下，四個漸凍癥公益基金會相繼立，目前有70多種藥正在研發，其中30種正在臨床試驗階段。
漸凍癥是一種運神經元病，也被稱為萎側索化。該病會導致肢、軀干、咽部以及呼吸無力和萎。研究表明，漸凍癥不會導致麻木、疼痛等覺障礙，患者對疼痛、冷熱的覺都是正常的，只是無法做出反應。不同患者的起病部位有所差異，大部分人是從一側肢的無力開始，逐漸發展到其他肢和軀干，當咽部到影響時，患者會出現說話吐字不清的癥狀，最后呼吸也會到影響，導致患者因呼吸衰竭而死亡。漸凍癥的發病原因尚不明確，可能與傳相關，但并非所有患者都攜帶相關致病基因突變。流行病學調查顯示，職業為軍人、運員和力勞者的人群在漸凍癥患者中所占比例較高，這可能與高強度運有關。過度勞累也可能是影響因素之一，但目前并沒有明確的因果關系。
目前，漸凍癥還沒有有效的治療方法，患者只能使用一些藥來延緩病的進展。然而，這些藥只能輕度延緩病，對患者本人來說幾乎不到治療效果。而且，這些藥價格昂貴。據醫生的估算，如果不考慮醫保報銷，患者每個月只使用一種進口藥就需要花費3000-4000元，國產藥約1500元，如果再配合靜脈輸，一個月可能需要花費8000元。盡管無法治愈，醫生還是會據患者的病提供有針對的幫助，例如在出現吞咽困難時，會給予胃管或胃造瘺管以保證營養攝；在出現輕度呼吸困難后，會使用無創呼吸機；當病加重，患者完全依賴呼吸機時，可能需要進行氣管切開和有創呼吸機輔助通氣。當患者的呼吸完全無法工作時，疾病的發展也就到了盡頭。盡管如此，醫生會盡力控制染，延長患者的生命。為了延緩病的發展，醫生還會指導患者進行康復鍛煉，盡量維持功能。此外，良好的心態和生活習慣也對病的控制起到重要作用。
漸凍癥的生存期因人而異，與發病年齡和攜帶的基因突變等因素有關。盡管網上有說法漸凍癥患者的平均生存期只有3-4年，但楊洵哲表示，他接過的患者生存期差異很大，生存期短則半年，長則十幾年。他強調不要過于計算生存期，而是告訴患者目前需要面對的問題以及可以采取的措施，一起努力爭取醫學的奇跡。目前還沒有預防漸凍癥的有效措施，但對于有家族史的患者來說，在生育前進行產前咨詢可能有助于避免生下攜帶明確致病基因突變的后代。另外，對于偶爾出現跳的正常人來說，無需過度張，因為漸凍癥屬于罕見病。
總之，漸凍癥是一種無法治愈的疾病，患者只能通過藥延緩病的進展。盡管如此，醫生會盡力提供有針對的幫助，并指導患者進行康復鍛煉，以提高生存質量。對于有家族史的患者來說，產前咨詢可能有助于避免生下攜帶明確致病基因突變的后代。雖然漸凍癥患者的生存期因人而異，但醫生呼吁患者不要過于計算生存期，而是積極面對問題，努力爭取醫學的奇跡。