近日,著名演員周海因多年患有一種名為“紅斑狼瘡”的疾病而去世。這一消息為熱搜話題,并引起了人們對紅斑狼瘡的關注。然而,對于紅斑狼瘡的了解并不廣泛。很多人誤以為這是一種僅僅影響皮的疾病,因為疾病名稱中帶有“瘡”字。然而,事實卻是,紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”,與其名字一樣,病魔兇狠且狡猾。更重要的是,它離我們普通人并不遙遠。系統紅斑狼瘡(SLE)是我國最常見的系統免疫疾病之一。全國范圍患者超過一百萬人,患病率居世界第二!只需稍有不慎,就可能讓患者的生活逐漸陷地獄...

紅斑狼瘡分為三類,包括盤狀紅斑狼瘡、深部紅斑狼瘡和系統紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus)。而我們通常所說的紅斑狼瘡指的就是最后一種(SLE)。患上SLE后,患者的面部可能會出現大片蝴蝶狀紅斑。此外,手指關節、腕關節、膝關節等部位可能會出現關節腫脹和疼痛。隨著病的發展,患者的多個系統到損害,引發一系列并發癥,如高、腦出、高腎病、心炎等,導致治療難度和死亡率急劇上升。為什麼紅斑狼瘡會對患者的各個系統造損害?這正是因為SLE本質上是一種自免疫疾病!我們的免疫系統就像是一道保護我們的健康的防火墻。然而,在患者,免疫細胞開始“發瘋”,攻擊自的細胞。這就好比一只家貓平時在家里抓老鼠,保護著家中環境。但某一天,它突然瘋狂地抓撓墻壁、家和廚,讓主人無法預測它將在哪里造破壞。此外,紅斑狼瘡喜歡在暗中發展。患者的異常癥狀并不是持續而有規律地發作。有時幾天發作一次,有時幾年才突然發作。這種突襲的方式容易讓病人放松警惕,不去醫院進行檢查。最終,病魔讓患者經歷“極易復發”的考驗。由于免疫系統紊,機容易染,甚至傷口也難以愈合。時間一長,就陷了惡循環。

那麼,系統紅斑狼瘡能否被治呢?答案是否定的!據相關診療指南,目前的治療方法主要包括抗炎藥、抗瘧藥、糖皮質激素、免疫抑制劑等藥,用于理由病癥、抗原和抗復合沉積引起的炎癥,但無法針對病因進行治。許多患者需要終服藥,在長期使用糖皮質激素后,還可能出現重增加、多、高、低鉀等副作用。因此,稱紅斑狼瘡為“不死的癌癥”并不夸張!

然而,在上個世紀50年代,大多數確診為SLE的患者活不到5年。這是因為缺乏早期診斷和及時治療,患者容易出現多衰竭和嚴重染,死亡率居高不下。然而,現在,雖然系統紅斑狼瘡無法治愈,但是卻是可以控制的。超過90%的患者能夠存活10年以上。如果及時用藥并配合治療,還能進一步控制臟損傷,對壽命的影響很小。因此,及時發現并盡早控制紅斑狼瘡為關鍵!

紅斑狼瘡存在哪些早期癥狀呢?首先,患者可能會出現反復發燒,尤其是低至中度發熱,伴隨著疲倦、乏力、食減退、疼痛和重下降等癥狀。其次,大多數患者會出現皮疹,有一個較為明顯的特征。就是患者的鼻梁和雙顛頰部會出現對稱、蝶形分布的紅斑,就像戴了一個紅蝴蝶面一樣。類似于紅蝴蝶面的特點,超過90%的患者的一些中小關節,如手指、手腕和膝蓋等,會出現對稱的腫脹和痛。此外,在疾病活期,患者還可能出現無痛的口腔潰瘍和鼻黏潰瘍。此外,患者可能會大量發。這些癥狀與普通口腔潰瘍有所區別。紅斑狼瘡還偏攻擊腎臟,最初,80%的患者可能會出現潴留,尿中出現細膩且不消散的泡沫(蛋白尿)或者出現尿。隨著病進展,患者可能會出現腎功能不全和尿毒癥。因此,如果以上這些癥狀連續出現,而不僅僅是孤立的癥狀,這就說明我們的健康狀況下,免疫系統可能出現問題,最好及時就診,明確病因!

參考資料:

- 中國系統紅斑狼瘡診療指南,2020

- Bertsias G, Cervera R & Boumpas DT. Systemic lupus erythematosus: pathogenesis and clinical features. EULAR textbook on Rheumatic diseases. 2012.