2023年9月20日,中國國家衛生健康委員會等6個部門聯合發布了《第二批罕見病目錄》,該目錄新增了86個病種。與首批罕見病目錄中僅包括IgG4相關疾病和系統化癥等2個風病相比,第二批罕見病目錄可謂是“大手筆”。其中包括了人still病、ANCA相關管炎、白塞病、巨細胞脈炎、原發膽膽管炎、原發化膽管炎、進行纖維化間質肺疾病、全型年特發關節炎和多發大脈炎等9個風病病種。
江西省人民醫院(南昌醫學院第一附屬醫院)風免疫科主任段利華表示,這次罕見病目錄的更新對風病患者來說釋放了積極信號。風病越來越到國家衛生健康部門的重視,目錄中的風病將會到更多的關注。這將推疾病的篩查、診斷和治療的統一完善,制定全面的診療指南,并廣泛開展對醫生的培訓。此外,這也有可能加速擁有治療藥的疾病進醫保報銷范疇,并納地方保障系、慈善救助或商業普惠險的保障范圍。
江西省人民醫院風免疫科是江西省省級綜合醫院中最早立的風免疫專科。自立以來,該科室一直擔任江西省醫學會風病學分會主委單位的職責,是江西省風免疫專業的領先單位,對江西省風免疫學科的發展起到了重要的推作用。該科室目前還是江西省醫學會科學分會候任主委單位、國家風病數據中心江西分中心、江西省風免疫病醫聯聯盟牽頭單位。科室的綜合實力在江西省于領先地位,國也屬于先進水平,在復旦大學的《華東地區風科聲譽排行榜》上連續三年位列江西省第一。
2022年9月,該科室在江西省人民醫院牽頭立了罕見病診治中心。該中心集結了全院各科室、各國家級和省級中心的優秀專家團隊和領先學科群,致力于開展罕見病的診療技服務和科學研究,全面提升罕見病的預防、診治和教研能力,為更多罕見病患者和家庭帶來希。
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