10月23日,上海通大學醫學院附屬仁濟醫院宣布立“疑難及罕見病診療中心”,該中心將利用醫院的多學科優勢,為罕見病患者提供高質量的臨床診療服務。與此同時,醫院還將開設“罕見病融合門診”,患者只需掛一個號就能夠看到仁濟醫院幾個優勢學科的經驗富的醫生。仁濟醫院院長夏強表示,通過立疑難及罕見病診療中心,醫院將進一步提升疑難病和罕見病方面的診療能力,提高醫療服務的質量,讓患者不再面臨困難,讓罕見病得到更多的關注。

該文章還介紹了一個罕見病患者的案例,該患者在經歷了多年的病痛后,在仁濟醫院風科找到了答案。仁濟醫生憑借學科優勢,敏銳地發現了這種罕見病,并利用醫院擁有的實驗資源進行基因檢測,最終確診了這種疾病。據不完全統計,已有58種罕見病在仁濟醫院得到了確診和治療,其中約50%的人罕見病在該醫院的24個臨床科室得到了診治。近幾年來,仁濟醫院已經收治了超過4000例涉及罕見病的患者。

據《2023中國罕見病行業趨勢觀察報告》顯示,全球目前已知的罕見病超過7000種,我國現有各類罕見病患者超過2000萬人,每年新增患者超過20萬人。仁濟醫院黨委副書記、副院長牟姍指出,罕見病對患者來說是相對的,如果患者找不到備相應技的醫院進行治療,就可能長期到疾病的折磨。因此,仁濟醫院積極籌建疑難病及罕見病診療中心,并整合院優勢學科和資源,致力于提升疑難罕見病的診療能力。該醫院已經建立了罕見病臨床診斷、臨床隊列研究、治療和隨訪評估系,為患者提供全方位的服務。

最后,仁濟醫院還舉辦了罕見病病例大賽,并與其他醫聯單位合作,收集了33份罕見病診療病例,進一步提升醫生的罕見病、疑難病診斷思維。此外,醫院還舉辦了首屆“罕見病TED科普秀”,通過演講向大眾普及罕見病知識。仁濟醫院還擁有獨特的治療技,例如對于視神經脊髓炎這種罕見病,醫院使用免疫治療技和干細胞治療技,有效地幫助患者進行治療。

總之,上海通大學醫學院附屬仁濟醫院通過立疑難及罕見病診療中心和開設罕見病融合門診,致力于提供高質量的臨床診療服務,幫助患者解決罕見病的困擾。醫院通過整合優勢學科和資源,積極開展科研活,致力于提升疑難罕見病的診療能力,為患者提供全方位的服務。